５月１２日が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症、湾岸戦争症候群などの慢性免疫神経系疾患（Chronic Immunological Neurological Disease)の世界啓発デーになったのは１９９２年のことです。

現在では、慢性ライム病（日本では、2－4週間の抗生物質によって完治する急性ライム病の存在以外は認知されていない。）、カビ菌/生体毒素症、敗血症後症候群も含みます。

May 12.orgによると、最初に声を上げたのは、アメリカのRECIND,Incという団体のThomas Hennessy Jrさんです。

彼は、ME患者でもあり、啓発家でもありました。２０１３年９月９日に５９歳で亡くなっています。

その後、May12.orgが患者たちの人権のために戦った彼の意志を引き継いで、５月１２日世界啓発デーに政府や社会にこの病気を啓発するように世界じゅうに呼びかけたことにより、徐々に広がっていきました。

５月１２日が選ばれたのは、イギリス軍看護師であり、国際赤十字の設立に一役かったフローレンス・ナイチンゲールの誕生日だったからです。

ナイチンゲールは３０代半ば頃、クリミア戦争で戦地に赴いた際、クリミア熱を発病。その後、熱は下がったものの、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のような病態に陥り、その後５０年間ほぼ寝たきりの重篤な状態であったにも関わらず、世界で最初の看護学校を創立しました。（調べたところ、彼女は９０歳まで長生きしています。）

戦地から帰国後も、衰弱し、ロンドンにわたったあとも、看護についての著書などもほとんどホテルから外出せずに書かれました。

実は、体調不良のため、看護学校の開校式にも出席できませんでした。

２００８年、フェニックスライジング社のコート・ジョンソン氏がトーマス・・ヘネシージュニア氏に５月１２日啓発デーとRECIND設立における彼の役割について取材しました。

トムは、元広告会社幹部で、非常に主義主張が明白で、ネット啓発団体としてRECINDを立ち上げます。

残念ながら、長年ME/CFS重症患者として闘病していましたが、それに追い打ちをかけるように２００９年にフロリダで交通事故にあい、致命的な外傷を受け、施設で療養していましたが、２０１３年に亡くなりました。

以下は、取材インタビューの抜粋です。

‘私は、春か秋の日をこの「啓発・請願」の日に選びたかったのです。

 私たち患者の多くは、非常に具合が悪く、何日も家を出られないということがあります。

ですから、夏や冬にDCまで旅するというのは不可能だと考えました。

 また、この日を世界的に広めたいと考えていました。

 今では、５月１２日は、アメリカより海外のほうが大きく取り上げられるようになりました。

 バイロン・ハイドの「ナイチンゲールファンデーションの設立者」という本の中で、筋痛性脳脊髄炎の歴史を読んだとき、彼の憧れのフローレンス・ナイチンゲールの誕生日である５月１２日を啓発デーにしようと決めたのです。

 彼女は、３５歳でMEのような病気にかかり、その後５０年間寝たきりの状態でした。

 それで、彼女の誕生日の５月１２日がいいと思ったのです。」

啓発リボンと啓発カラーは、青がME/CFS、紫が線維筋痛症、緑が化学物質過敏症と慢性ライム病などの環境病です。

ME/CFS団体が青いリボンを使うようになったのは、１９９５年のことで、BRAMEという団体がその最初です。

１９９５年の世界医療学会において、彼らが５月１２日を世界啓発デーとしてハイライトした結果、世界的にこの日が起用されるきっかけとなったそうです。

２００３年、オンタリオ議会では、議員が青い啓発リボンをつけて議会に出席しました。

以下は、www.may12th.orgが２０１０年に書いた「May12thの歴史」という箇所の一部を管理団体のRESCIND. INC. orgの許可を得て、２０１２年に翻訳し、ブログにアップしたものです。

MAY 12th International Awareness Day

５月１２日世界啓発デー

「もし、近い将来に筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労症候群やそれに関連した病気の原因と治療法が見つかれば政府や医学界も、その対象範囲や影響の実態に目を覚ますでしょう。

多くの献身的な患者会や個人の努力にも関わらず、これらの病気に対する無知と誤解が未だに存在しています。今日でも、多くの患者が、人間の健康を著しく脅かすこれらの深刻な病気のことを未だによく知らない医療機関に出くわしています。このため、これらの病気に侵されている者たちが、毎年５月１２日に、一丸となって声を上げて主張することが必要なのです。」

[RESCIND. INC. org]

今年、２０１０年は、International May 12th Awareness Dayを発足してから１８年目となります。

この案は、RESCIND, Inc.(「慢性免疫神経系疾患に対するステレオタイプを廃止する」という英語の頭文字からなる)の創設者であるトーマス･ヘネシー氏によって提案されました。

ヘネシー氏は、アメリカに住んでいましたが、このことが国際的なイベントとして広まるべきだと考えました。彼は、一連の関連した病気を慢性免疫神経系疾患（CIND）と呼び、５月１２日をInternational Awareness Day（世界啓発デー）としたのです。

５月１２日は、フローレンス・ナイチンゲールの誕生日にちなんで選ばれました。

彼女は、イギリス軍の看護師で、国際赤十字の設立に多大な影響を与えた人物です。

ナイチンゲールは、３０代半ばに筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のような病に侵されました。

その後、残りの５０年の間、しばしば寝たきりの状態で過ごしました。このような日常生活を脅かす病気にかかりながらも、彼女は、世界で最初の看護師学校を設立したのです。

ヘネシー氏は、CIND（慢性免疫系神経系疾患）の傘下に、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（慢性疲労免疫不全症候群とも呼ばれる）、線維筋痛症、化学物質過敏症を含めました。

これらの病気は、認知の問題、慢性的な筋肉痛や関節痛、極度のスタミナの欠如、その他多くの症状を伴うことを特徴としており、警告が必要なほどの数で世界中の人々を襲っています。

「５月１２日」運動は、草の根となり、その活動の多くは、個人や個人の作った団体によって行われています。

これらの団体の活動は、ほとんどの場合、ひとつの病気の啓発運動に集中されていました。

１９９３年の初めごろから、さまざまなME/CFS団体がRECINDの考えに賛同してくださるようになりました。

初期の頃は、イギリスのBRAME（筋痛性脳脊髄炎ブルーリボンアウェアネス）というグループが支援してくれるようになりました。

 彼らは、１９９５年のME/CFSの世界医療学会において、５月１２日をInternational Awareness Dayとして取り上げました。

このことが、５月１２日がME/CFSの日として国際的に起用されるきっかけとなりました。

線維筋痛症の団体においては、少し時間がかかり、化学物質過敏症の団体においては、まだまだその知名度は限られています。（＊２０１０年の時点で）

 アメリカにおいての線維筋痛症に対する活動は、ナショナル線維筋痛症の会（FNA）によって始まりました。

化学物質過敏症や環境過敏症の団体は、今日でもまだほとんどの場合５月１２日を起用していませんが、アメリカの少数の団体で、５月１２日を起用しているところもあります。

 カナダでは、１９９３年６月に新しく設立されたナショナルME/FMアクションネットワークという団体が、１９９４年から５月１２日を啓発デーとして起用しています。

１９９５年の初年度は、ME/CFSに限定されていましたが、その後、FMの日にもされました。

１９９６年５月１２日には、議会で、この日がME/CFSとFMのNational Awareness Dayであることが宣言されました。

２００６年には、上院議員が５月１２日をME/CFSとFMのNational Awareness Dayにすることを宣言しました。

このことは、上院議員のウィルバート･ケオン博士と１９９６年２月に設立されたFM-CFSカナダの働きによるものです。

ある団体では、５月１２日をInternational ME/CFS Awareness Dayとし、他の団体では、５月９日から１５日をME/CFSの週として用いています。

９カ国のヨーロッパ諸国で新しく結成されたヨーロピアンME連盟では、５月全体をME/CFSの月として起用しています。

カナダでは、カナダの健康促進日のヘルスカナダのカレンダーにも、５月１２日が「FM ＆CFS National Awareness Day」として掲載されています。

活動は、オーストラリアやニュージーランドにも及んでいます。

カナダの活動は、National ME/FM Action NetworkやFM-CFS Canadaや地方団体、地域のサポートグループによって行われています。

以下のことがオンタリオの議会で起こりました。

１、１９９４年には、「５月１２日」が、１９９１年に設立されたオンタリオ筋痛性脳脊髄炎の会（MEAO）の働きにより、第二回世界啓発デーとして認知されました。 

２、２００３年には、再びMEAOの働きによって、別の議員がこのことを取り上げ、議員たちは、ME/CFSの啓発シンボルであるブルーリボンをつけていました。

　　３、２００５年には、FM-CFS カナダの働きによって、５月１２日が繊維筋痛症と慢性疲労症候群のナショナル啓発デーとして認知され、FM-CFSカナダによって行われたキャンペーンが、第一回ナショナルキャンペーンとして認識されました。

　　４、２００８年には、ヨーク地区の線維筋痛症＆CFSサポートグループの働きで、線維筋痛症やME/CFSを認知する議員の声明が作成されました。

　　５、２００９年には、FM-CFSカナダによって再び線維筋痛症とME/CFSのことが取り上げられました。

 カナダの多くの町で、５月１２日がME/CFSと繊維筋痛症の啓発デーとして宣言され、多くの個別のサポートグループが５月１２日啓発運動をするようになりました。

この日の目的と必要性は、国民の皆さんにこれらの病気や慢性の痛みを伴う疾患について知っていただくということと同時に、患者や患者会が社会や医療関係者、政治家や議会に対してこの病気に関する教育を行っていくのを支援するということにあります。