少数ですが、非常に重症な状態にある患者が存在するのを見逃してはいけません。私も多くの重症患者を診てきましたが、彼らは、暗い部屋の中で絶え間ない体中の痛みと共に介護ベットに横たわり、経管栄養を受け、痛み止めやあらゆる介護を必要としています。そんな状態が何年も続くのです。

矛盾は、そんな彼らが一番ひどい扱いを受けていて、専門医に見放されるという高いリスクを抱えていることです。結果として、一般医によるケアに戻され医療システムやメディアに無視されることになるのです。社会保障を打ち切られる危険さえあります。これらの少数の患者たちは、公的医療に置き去りにされているのです。

小児MEでは、多くの場合、検査結果に異常がないと、最初の確信が不信に変わります。

そのとき、さまざまな反応が起こります。ときに小児科医は診察を拒否し一般医に送り返すか、精神科医への片道切符を渡します。

一般的にこれらの患者は、まだましで最悪の場合、専門家の矛先が稀に家族に向けられ極めて不愉快な診断が下されることがあります。たとえば、代理ミュンヒハウゼン症候群などで母親が自分のニーズを満たすために子供を病気にさせているというのです。

児童保護機関の介入は、家族にとって極めて心外なことです。私は、実際に２５件以上の保護手続きに関わりましたが、子供たちは家族から引き離される脅威にさらされ実際に里親に出されることもあります。当然、病状は回復しません。これは、実に専門家たちの児童虐待です。

私がケアに関与したある若い女の子の場合、実際にMEの確定診断を受け、病院内にあるME専門治療センターで非常に厳しい段階的運動療法をさせられ、６ヶ月で病状が急激に悪化しました。裁判所命令の脅威の下、両親は協力せざるを得ず彼女の様態は悪化してしまったのです。今は家で少しずつ回復しています。

私の印象では、現在、事態は良くなるどころか悪くなっています。医師たちは、英国のNICEガイドラインを解釈する際に、精神科医の関与と多領域に渡るアプローチが必須で、段階的運動療法や認知行動療法の使用に依存せざるを得ないように感じさせられてしまいます。

それに加えて、NICEガイドラインの正統性を前に小児、成人患者を支援、診察する医師たちはその最前線に立たされながらも、医療審議会に訴えられ仕事を失うリスクを背負っているのです。患者たちは、医療サービスを剥奪され、医師たちは、恐怖と背中合わせに働いています。イギリス医療界には、新しいスターリン主義的な傾向があるようです。

今必要なことは、医療専門家がこの病気に注目すること、この病気を身体的疾患として扱うこと、その生物学的原因を見つける研究をもっと行うこと、精神医学的な強調を抑えること、そして、この方向で医療教育を改善することです。３０年から４０年にわたる精神医学のハイジャックがなければ今頃、MEの原因は解明されていたことでしょう。本来なら 今頃 事態は改善されていたはずです。

この病気の患者たちは、他の主要疾患と同様の深刻な身体的制限を強いられているにも関わらず、それを基本的に信じてもらえません。これほど深刻な病気であるのに、その病気の重さを理解していない医療機関があるのです。ですから、私のような科学者にとってこのような相反する見解があるとき、その原因を究明することが極めて重要です。その理由は何なのか。なぜこんなにも汚名や不信があるのか。なぜこんなに衰弱する重篤な病気なのに仮病扱いされるのかに、私は関心があります。これは、心理的な病ではありません。身体医学的な病気なのです。

「慢性疲労症候群」という病名は、実に肺気腫や気管支炎を「慢性咳（せき）症候群」と呼ぶようなものです。症状は、病気の重篤度を示しません。MEは、極めて破滅的な病気で、患者には信じがたいほどの機能制限が課されます。「疲労」という言葉は、一般的すぎてこの病気の重篤度が伝わりません。

科学は、同じ型にあてはまる個々人がいることを前提に、その生物学や治療への反応を調べて発表していくものです。ですから、誰がこの病気であるかを識別することが重要です。オクスフォード診断基準や福田診断基準は、イギリスや他国でよく使われています。問題は、これらは分類の幅が非常に大きいため、この病気ではない人もMEの枠に入れられてしまうことです。MEの症状は、大うつ病性障害のいくつかの症状に非常に似ています。大うつ病性障害は、わが国やアメリカで最も広く存在する精神疾患です。ですから、大うつ病性障害とME/CFSを識別することが重要で、それをしないと、大うつ病性障害患者が、ME患者と混同されてしまいます。

MEは、この症状はあるが、他の症状はないというような症状の有無によって診断するものではありません。診断されるには、労作後の体調不良は必須です。いくつかの神経系症状も確認されなければなりません。睡眠障害も必ずなければなりません。このようにして、典型的な症状を持つ人たちが識別できるのです。

大うつ病性障害の人とMEの人をはっきりと分けて研究しなければなりません。なぜなら、もし、有酸素運動や段階的運動療法、活動プログラムなどを主な治療法とし、それを少しずつ強化すると大うつ病性障害の人は実際に回復していきますが、ME患者は悪化するからです。治療法にこんなに大きな違いがあるのに、この二つの病気が混同されてしまう理由は、症状が似ていることにありますが、そこには、ひどい弊害があります。この二つは、異なる病気だからです。

ME全体をめぐる問題の一つはこの病気の定義のされ方にあります。私にとって、MEの重要な定義は、MEが複雑で慢性的な多系統にわたる病気だということです。このことを最も明確に示し、診断と理解にふさわしいのがカナダの診断基準です。この基準は、より特定的です。

このカナダの診断基準は、カナダ、アメリカ、ヨーロッパの医師たちによる医学的同意が反映されています。そこには、日々、この病気に携わっている医師たちのこの病気に対する深い理解が記されているのです。何千時間にも及ぶ患者たちの診察や観察、検査結果がこの診断基準に反映されているのです。この基準が適用されていないことが私たちが憂慮するところです。カナダの診断基準は、臨床医のために、臨床医によって書かれたもので、医師たちは、診察でこれを起用するべきです。

MEによる死は、本当に恐ろしいものです。MEで死亡する患者はいないというのは、事実無根です。MEを精神及び行動障害として治療する近年の試みは、完全な失敗に終わりました。英国のMRC(医学研究審議会）がこの病気の生物学的原因の究明に資金提供しないことに、この失敗は後押しされています。一番ひどいのは、政府が、誤った政策に資金提供していることです。

間違った政策です！ひどい政策です！破壊的な政策です！虚偽の政策です！まるでジョージ・オーウェル氏の全体主義のように「我々政府にはそうする権力がある」と言わんばかりに、政府は、この病気が精神及び行動的ものとして扱われることを支持しその態度を変えようとしません。それこそが間違っているのです。このようなスタンスを維持するための欺きは、もはや、受け入れられません。私たちは、この病気に真剣に取り組み、この病気が身体的疾患である根拠を示す何千もの研究論文の著者たちに耳を傾けるべきです。

過去６年ほどの間に、私は、小さな若者の患者グループとの交流を重ねてきました。彼らのほとんどは、私の著書「'Lost Voices from a Hidden Illness」やこの映画の協力者です。彼らは、ほとんどの場合、子供の時、または青年時代に発病しました。私は、月日が流れる中で、彼らの病気の進行を見聞きしてきましたが、彼らのうち二人はすでに亡くなりました。彼らは、私の娘の友人たちでした。また、親しい交流のあった別の子は、起き上がって小旅行にいけるほどの状態から、完全な寝たきりになり、電動車椅子でもトイレにも行けず、コンピューター画面やテレビも見られず、読書もヘアカットも、髭剃りもできなくなりました。彼の写真は、映画にも出てきます。

この映画は、ショッキングな映画です。でも、最初にインタビューを始めたときには、私たちはこれらの話がどれだけショッキングで恐ろしいものであるかがわかっていませんでした。本を執筆したことで、私はだいたいMEの状況がどんな状況であるかを理解しているつもりでしたが、これらのインタビューで語られたことは意外な新事実でした。これらの話は、語られなければならない首尾一貫したある事態の一部分であることが明らかになってきたのです。それは、身体的な疾患を抱える子供たちや若者たちが、この病気への誤った虚偽の見解に従うように促され、説得され、強要され、そして、時に物理的に強制されているということなのです。そして、今でもこの誤った見解が広められているのです。

この映画は、多くの人にインパクトを与えます。それは、この映画が特によくできた映画だからということではなく、登場した人々の誠実さと正直さゆえです。私たちは彼らを証人として撮影しました。論議をかもし出すためではなく、彼らが語らねばならないことを聞いた結果、この悲劇のストーリーが誕生したのです。

ご購入に際しての注意点

• このDVDは、重篤なCFS患者の非常に厳しい現状や衝撃的な内容を取り上げたものです。 CFS患者がこれを見て励まされるという内容ではないことをご了承ください。

• 成人による鑑賞のみが許可されています。未成年者の視聴には適していません。

• このDVDは、イギリスで製作されたため、 DVDの方式が日本の規格とは異なるPAL方式です。 ご家庭でお使いのDVDプレーヤーやコンピューターで PAL方式の鑑賞が可能かどうかお確かめの上、ご購入ください。

• イギリス製作者側の目的は、イギリス政府への陳情や医療者や医学生への啓発、生物医学的研究への寄付です。この映画を使用しての一切の募金活動は禁止されています。

• 今回の初版は、個人観賞用ですので、上映会などでの一般上映は禁止されています。また、すべて医療者ではないボランティアによる翻訳であり、イギリスで字幕の切り貼りが行われたため、改行や医学用語などに不備があることをご了承ください。

• 医療関係者への啓発や政府関係者への陳情、社会的啓発を目的とした上映会をご希望の方は、”まーくハウス”までご連絡ください。一般上映用のDVDを製作者側の許可の下、貸し出しいたします。 

• DVDの輸入、販売、配送などは、すべて週に１度のボランティア活動によって行われます。DVDの配送に日数がかかる場合がございますことをご了承ください。尚、”代金引換”でお支払いされる場合は、別途料金が生じます。なるべく、銀行振り込みをご利用下さい。