第２８弾 イギリスME/CFS小児科医ナイジェル・スペイト先生のインタビュー
第２８弾 イギリスME/CFS小児科医ナイジェル・スペイト先生のインタビューの要約
インタビューワー：オランダのME/CFS協会、会長ロブ・ウィベンガ氏
２０１４年１月７日放送
ME小児患者が家族から引き離される脅威にさらされることは、医療者人生の中で最も不愉快な経験の一つです。このことは、イギリスの各地で起きていることで、多くのケースは似通っています。医師がME/CFSの診断をきちんと行わないことにより、子供たちを守ることができないでいるのです。
私は、３０ほどの事例と関わってきましたが、その多くは児童保護措置の手続きにまわされ、小児患者が家族から離される脅威にさらされました。幸運なことに、初期の介入で第二の意見を述べることで回避することができましたが、数人の子供は裁判所の命令で自分の意志に反して家族から離されるという経験をしました。
ミッドランドというところで、活発で音楽好きな才能あふれる健康な１３歳の少女が非常に重篤なMEを発病しました。あまりの事態に母親は病院に連れて行き、入院することになり、家族は、MEの存在を認めている小児科医の手にゆだねました。ところが、徐々に小児精神科医や作業療法士、理学療法士などの多領域チームが関与するようになりました。彼らは毎週少女が達成するべきタスクの目標を定めるミーティングを開き、少女もまた、頭を垂れたまま車椅子でそのミーティングに連れて行かれ、そこに座らされ、翌週に行うべきタスクの目標に同意しなければなりませんでした。
３ヶ月にわたるこのような入院生活の結果、彼女の病態は確実に悪化しましたが、専門家たちは自分たちの失敗を受け入れることができず、これを母親のせいにしました。そこで、母親の病院への出入りを午後６時までに制限しました。理学療法士が一日中彼女にかかわり、看護師は彼女の手が届かないところに食事を置くことで、自分でがんばって食事にありつくようにさせました。母親が来る頃には、少女は混乱し涙を流すほどでした。母親との接触が制限されたにもかかわらず、彼女の容態は悪化し続けたため、最初に診た小児科医は「こうなったら、もう家に連れて帰りなさい。」と言うので、家に連れて帰りました。
ところが、その後、家庭医が少女を問診し、３０分にもわたって、少女の精神状態を問いただしたり、何故こんな状態になったのかと激しく問い詰めました。少女はこの医師と話したがらず、泣き出してしまいました。すると、この医師は少女が責任回避をしているとしてソシアルサービスに通報し、ソシアルワーカーが警察を同行して訪問し、母親を代理ミュンヒハウゼン症候群と判断して、少女を再び家族から引き離しました。
母親はソシアルワーカーがいる時にしか、少女に面会できませんでした。彼らの計画は、少女を６ヶ月間里親に出すということでした。母親がわざと彼女を病気にさせていると考えたため、こうすることが少女を改善させると思ったからです。
その後、独立したソシアルワーカーからの連絡で私が介入しましたが、彼らのMEへの対処法が理不尽であること、そして、少女の病気は母親のせいではないという意見を述べたことで、少女は里親に出される脅威から解放されました。その後、自宅療養をした彼女はゆっくりですが確実に回復に向かい、大学を卒業することができました。彼女の場合はハッピーエンドでしたが、その過程の中でこのような不愉快な経験があったのです。
独立したソシアルワーカーシステムがあることで、裁判のどの段階でも第二の意見を述べるチャンスが与えられます。３０件の事例のうち、２８件は成功しましたが、残りの２件は非常に不愉快な結果に終わりました。
また、精神科医の介入で起きた別のケースもあります。
スコットランドでも小児科医によって１３，４歳の中等症のME患者がMEの確定診断を受けましたが、彼女の容態は非常に悪化しました。これが、危険信号です。専門家は、重症のME患者を受け入れることができないのです。小児科医は、しびれをきらして精神科医に紹介しましたが、そこで、広汎性拒絶症候群という診断が下されました。少女は医師に非協力的だったわけではなく、ただ非常に病気だっただけなのです。
私が介入した時には精神科病棟で胎位で丸まり、経管栄養になっており、音と光に非常に繊細な状態でした。看護師がドアを閉めるだけで身震いするほどでした。しかし、精神科医は彼女をますます退行させるのを避けるため彼女に耳栓を与えませんでした。そして、拒絶症候群の治療のために大きな声で彼女に話しかけるように指導していました。１週間で裁判の判決は翻り、彼女は穏やかな介護ホームに移され、ゆっくりですが回復に向かっていきました。理解不能なのは、小児科医にMEと診断された人が精神科医に行くと精神医学的な病気にされてしまうことです。
何故このような事態が起きるかを考える時、ソシアルワーカーに責任を問うよりも、医師たちの責任が問われるべきだと思います。医師は自信を持ってはっきりとしたMEの診断をする義務があります。そうしていれば、その診断が子供たちを守ることになります。ところが、多くの場合、医師がきちんとした診断をしないために、不登校を理由に教育関係者が介入し、措置が施行されることになるのです。
医師がまず正しい診断をしなければなりません。ソシアルワーカーは、医師が診断によって子供を守らない時に、過ちをおかすのです。私は、これまで多くの本当の児童虐待を見てきて、実際に多くのひどい事例に関わってきました。しかし、今は逆の立場に置かれていて、本来なら虐待児童を守るべくソシアルワーカーが、潔白な家族を迫害しているのを目のあたりにしています。
保護措置の脅威にさらされたある９歳の男の子の評価の過程で、３つの願い事があったら何を願うかと聞いたことがあります。これは、子供の心理を知るための方法です。すると、彼は「この世界に本当に保護が必要な子供たちをきちんと守ってくれる裁判官とソシアルワーカーがいて、（保護を必要としない）うちの家族のような家族を煩わさないことだ。」と見事に答えました。
一度、児童保護措置の引き金を誰かが引くと、あとはオーシャンライナーのように進み、後戻りすることが難しくなります。児童保護をする訓練を受けたソシアルワーカーは、児童虐待をしている親たちが自分たちの潔白を証明しようとするのを打ち負かし、推し進めていかなければならないのです。一度保護手続きが始まってしまうと、専門家たちは深みにはまり、自分のメンツを失うことも自分の非を認めることもできずに突き進んでしまいます。しかし、一人のソシアルワーカーは、ドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を見た結果、患者家族の代弁者となり、精神科医の児童虐待という診断をくつがえし、家族にこれ以上圧力がかからないように助けるいう素晴らしい働きをしています。あの映画が良い結果をもたらしたのです。
ほとんどのケースの場合、専門家たちは個人的な考えによって決断しているのではなく、会議の際に皆が同意しているから自分も賛同します。互いに互いがサポートされているように感じているのです。
現状は厳しく、私は現在も３件のケースを抱えています。社会心理学者のレオナード・ジェイソン博士によると、専門家たちは個人ではそのような残酷なことはしないが、集団ではそのようなむごいことができてしまうとのことです。皆が同意しているという彼らの独善性は、このような行為を推し進めてしまうのです。この過程の中に、個人的な考察というものが欠けていることで、一端始まると、後戻りできなくなってしまいます。
私は、自信をもってME/CFSと診断し、子供たちを守れる医師があまりにも少ないことに驚かされています。もしかすると、私はもっと深刻なケースに携わっているだけで、多くの子供はきちんと守られているのかもしれませんが。
教育関係者は、児童を学校に出席させるというプレッシャーがあります。もし、児童がきちんと診断を受けていなければ、教育関係者は事を起こすしかありません。時々思うのは、児童保護に関わるソシアルワーカーは、本来取り扱いが非常に困難な家族とのやり取りに苦労しますが、ME患者の家族のような簡単なターゲットはいないと思っているのではないかとさえ思います。もし、私がソシアルワーカーなら、お茶を出してくれるような誠実で品位のある家庭に２，３年関わるほうが、タイヤをパンクさせられたり、ひどい目に遭わせられるような家族と関わるよりいいと思うでしょう。
ひどいケースの場合、一端、児童保護手続きが始まると、専門家たちにはサディスト的とも言える要素が見受けられます。自分たちが家族を苦しめているのはわかっているはずです。そして、もし、子供と話せばすべてが明らかになるにもかかわらず、専門家たちは、年齢的にも自分の意見が言える子供自身と直接話そうとはしません。
このような状況がなかなか改善されないため、私は、これらの事件記録を作成し、議会やカレッジ、小児科医たちや様々な場所に持っていく必要があると感じていますが、まだ実行には移せていません。時々、事態は悪化しているように思えるのです。
これまで家族が精神科医の助言を拒否した際に、児童保護措置にまわされるというケースを多く見てきました。精神科医は自分が否定されたと感じ、児童保護措置は、ほぼその復讐のようなものです。また、このことには別の側面もあり、段階的運動療法や認知行動療法などの自分の治療法を信じている小児科医から引き起こされることもあります。もし、重症で子供が通院ができない場合、家族は医療的な助言を無視したと責められます。成人の場合は異なりますが、子供の代わりに治療を断る場合、親が医療的助言を無視したとして児童虐待とされるのです。効果的な治療法があるという考えは間違っていて、しばしば理学療法は子供の病態を悪化させてしまいます。
今のところ、新しい考え方を引き出す方法はありませんが、治療が見つかれば医師たちがMEを正しく理解し、ソシアルワーカーが介入することもなくなります。何かドラマチックなことが起きなければ事態は変わっていきません。たとえば、家族がこれらの専門家を逆に法的に訴えるという方法がありますが、実際には、家族はすでに虐げられた結果、これ以上の脅威にさらされることを恐れているため、これは難しいことです。このため、私はまだこのことに対して悲観的なのです。
第２９弾 MEとは何か、CFSとは何か
セミナー２９ MEとは何か、CFSとは何か
２０１４年１月１４日
私は、２５年から３０年医療に携わり、これまで５００人から６００人の小児ME患者を診察してきました。医療者になった当初は、MEのことは何も知らず、ただ同僚たちが成人ME患者を否定的な目で見ていることだけは知っていました。同僚の一人は、「彼らは皆きちがいだよ。」と言っていました。
ところが、車椅子に乗った１４歳の少女を診察した時、”自分はMEだ”と言うので、話しを聴くと、彼女が訴える症状が本当のことだとわかり、それ以来、この病気に関わるようになり、その噂が広まり、多くの患者が紹介されてくるようになりました。
MEは、はっきりとした明確な疾患として呼べるほど私たちはまだこの病気を理解していません。このため、MEは臨床上の症候群として定義されます。臨床上の症候群とは、症状や兆候の集合体です。何度も何度も診察するうちに、「一つのパターンに当てはまる」と診断することができるのです。現在のところ、まだ理解の浅い臨床上の症候群であるため、残念なことに論争の的になっています。
MEの主要な特徴は過度の疲労と疲労性という症状です。これは、単に疲れているというのとは違います。身体的、知的作業の後に起こる疲労で、この労作後の疲労が主要な症状です。そのほかにも認識できる多くの症状が２０にものぼる場合もあり、これらはすべて典型的なものです。しかし、疲労という主症状が中心で、これらは他の病態から来るただの不調とは異なります。
CFSとMEが同じ病気を指すと考える人たちがいますが、私も個人的にはそのようにとらえるのがいいと思っています。問題は、CFSを定義している人たちの中に、単純なうつ病などのように、純粋なMEではない人たちを含める人たちがいることです。このことが議論を呼び、個々の実験結果に対する論争を巻き起こしています。しかし、一般的にはCFSとMEはほぼ一致した同義なものとして受け入れられていると言ってもいいでしょう。
MEという病名を使うことの利点は、これが身体的な病気であることを強く示唆する病名であることで、このため、多くの患者グループはこの病名が使われることを強く望みます。これに対して、慢性疲労症候群という病名は、不信を招き、そのラベルを貼られた患者は支援を受けずらい状況に追いやられています。私は、MEという病名を使っている医師のほうが患者のよりよい代弁者であり、患者からも歓迎されやすいという印象を受けています。
第３０弾 診断ツール
セミナー３０ 診断ツール
２０１４年１月２８日
基本的にMEは、非常に詳しい病歴から診断されるべきです。患者は非常に複雑な症状を抱えているため、診察は１時間にも及びます。この病気に対する検査が存在しないため、とても詳しい病歴を聞くことが診断の主な道具となります。現在は強い確定できる検査がないため、確率的に臨床上の診断が下されます。
小児科では診断像は比較的明確です。成人よりも鑑別診断が圧倒的に少ないため、病歴こそが臨床的診断の方法になります。診断するための特定の検査はありません。検査をする理由は、MEに類似する疾患を除外するためです。
小児科では、MEに類似する病気はそれほどありません。MEを診断する場合は、はっきりとした鑑別診断をし、その他の病気である可能性を考慮しなければなりません。小児科では、この点ではたいていはっきりしていますが、何かその他の異常がないかを考慮する必要があります。
たとえば、MEとして紹介されてきた子供が脳腫瘍であったケースがありました。重症筋無力症やアジソン病である可能性もありますが、これらの病気は非常に稀で、それに比べれば、MEは比較的もっとよくある病気です。通常の臨床検査と臨床的アプローチによって明白になります。
第３１弾 ME/CFS病気の経過
MEは、多くの場合は、非常に深刻な感染症から突然激しく発症します。小児科で見うけられる傾向は、前駆的な病気を発症し、少々雲行きの悪い状態が１，２年続いた後、再び別のウイルス感染や病気、強いストレスによって急激に悪化するパターンです。発病の始まりはさまざまですが、突然というより徐々に発病していくという傾向があります。
非常に重篤な場合は何年もその状態が続き、回復が遅いのですが、小児ME患者全体で見ると、予測不可能で特別な理由もなく、まるでグラフが何年間もの間アップダウンするように、急に病気が緩和したり再燃したりすることもあります。
もちろん、プレッシャーや過度の労作、学校に戻ることへのプレッシャーなどが病態を悪化させますが、これは明らかに病気の管理が行き届かなかったことによります。
このことを避けるためには、とにかく、治療者がこの病気には治療法がないことを認識し、治療するのではなく、管理していくことが大切です。患者に害を与えないこと、そして、患者が無理をしたり、患者に無理をさせたりして症状を悪化させないことが第一のルールです。「１歩進む前に２歩下がる」こと。なぜなら、初期の段階で患者は無理をしすぎるという傾向があるからです。悪化することを避けながら、この腹立たしい病気の治療法が確立されるまでの間、リラックスして自然に治癒するように願うのみです。
第３２弾 MEと子ども パート１
セミナー３２ MEと子供 パート１
２０１４年１月２８日
幸せな家庭の健康な子供が突然発病することから、MEが身体的な病気であり、すでに長い間多くの弊害をもたらした精神医学的な病気だという見解が間違っていることを裏付けます。また、小児MEでは類似疾患の数が限られているため、成人よりも鑑別診断が非常に簡単です。
一般的に小児ME患者は重篤度によっていくつかのグループに分けられます。軽症の患者は通常の７０－９０％の活動レベルですが、中症では４０－７０％、重症では１０－４０％、非常に重篤でベットに寝たきりの状態が長期間続く患者の場合は、通常の１０％以下の活動しかできません。
すべてのレベルにおいてMEの治療の原則は一貫しています。病態を悪化させないこと、彼らを支援し守ること、そして、対処療法を行うことです。そして、患者に無理をさせないことです。
段階的運動療法や認知行動療法が有効だと言う人たちがいますが、これは、中軽症レベルで自分の足で病院に行けて歩きまわれる人たちを対象にした結果であり、重症患者にこのテクニックが適用されるという証拠はありません。
小児ME患者に携わる治療者が知っておくべきことがたくさんあります。たとえば、少し離れた家族の影響です。患者が自分の一番近くて親しい人たちに病気であることを信じてもらえて、理解されていると感じることが非常に重要です。しかし、しばしば離れて暮らす家族や元夫や遠くに住む親戚の叔母などで少し医学的知識のある人たちが、MEに懐疑的になり治療の邪魔になることがあります。
そのような場合は小児科医がそのことに気付いて、彼らと話をする機会をもうけることを申し出ることが大切です。
患者がはじめに来たときは、一連の検査を行い、すべてのよくある病気や稀な疾患を除外する必要があります。それに加えて、もし、２，３年後にフォローアップをする場合には、他の疾患を併発している可能性や誤診の可能性をみるために、もう一度一連の検査を行うことを考慮するべきです。しかし、この病気の場合、おそらくたくさんの検査よりも臨床的評価のほうが大切でしょう。
ME/CFS第３３弾 MEと子供 パート２
Dr. Nigel Speight, consultant paediatrician. Broadcast 11th February 2014
Are there possible treatments for children with ME?
At the moment we have no curative treatment for ME, neither for children nor for adults. Hopefully some day we will have. If we can come clean and admit that we don’t have a curative treatment, we should probably stop using the word treatment and use the word ‘management’. And then we have to talk about different management strategies.
I personally have a feeling that the efficacy of Cognitive Behavioural Therapy and Graded Exercise has been, perhaps exaggerated and it certainly isn’t a curative treatment and its advantages can be actually quite marginal. There is a treatment in the form of immunoglobulin for which there is some evidence from randomized controlled trials. I think it is a great pity that these have not been repeated in recent years. But I have had some therapeutic success with immunoglobulin in my most severe cases and this is an area for future research.
Otherwise the management of a child with ME should be a simple, supportive, sympathetic, validating, empathetic approach in which the doctor, as I have said, gives continuity and support throughout the illness together with good advice.
What should absolutely be avoided with a child with ME?
There are some things that children with ME deserve protection from. They deserve protection from their own drive to do too much, because children naturally want to get better quickly and will exploit any temporary remission by tending to overdo things. So helping to advise them to protect them from those tendencies. After that of course there are many other sources of pressure on children not least from their parents, from their families, from their doctors and from the educational system. And again the main role of a paediatrician can be to protect the child from these pressures and allow them to convalesce at their own stage.
How can a child with ME be protected from being forced to go to school?
There is always a pressure from the educational system to try to get children with ME to go to school even when they are not well enough for this. I think this is where the doctors have to be firm and to override the pressures from the education. They have to say this child is not well enough for school. I sometimes say it is harder to have ME mildly than it is to have it severely because you have so many more options. So the child who is operating at about 70 % of full capacity can just about attend some school and therefore the doctor has to help the school to be very flexible and understanding about the condition. So they don’t keep sucking the child into more pressure.
It is sometimes easier for children to be off school completely and to have home tuition which is an ideal way of delivering education to sick ME children. And for them to allow themselves to catch up later when they recover from their ME.
What is the main instrument to protect children from being threatened with removal from their family?
There is a very unfortunate and regrettable tendency for some children with ME and their families to be subject to a sort of persecution by child protection agencies and this is extremely unfortunate and painful. The most important way to prevent this is the child being under a paediatrician who has made a confident clear diagnosis of ME, and for him to make it clear to all the other agencies that he or she believes in ME as a physical illness. This is not a psychological illness, it is not due to the parents being overprotective. And if the paediatrician gets it right, the child is protected; when they don’t get it right it is frightening to see the number of people who will then get it wrong from education to social work to psychiatry and I have personally been involved in 30 very, very distressing cases all due to this sort of failure to protect.
ME/CFSセミナー 第３４弾 将来と希望
Dr. Nigel Speight, consultant paediatrician. Broadcast 11th February 2014
What positive developments do you see related to ME in Great Britain?
Let’s think of possible hopes for the future in this country. This has to include more biomedical research, which is going on now. And I think it would be very good to have more randomized control trials on both immunoglobulin and Rituximab which is going to happen in Norway and this country. To have further approaches to finding a cause which might lead to a treatment. So let’s hope that is a way forward. At the moment I think the most urgent need is for someone, maybe parliament or the royal colleges, that actually gives more guidance to the medical profession to improve their management, diagnoses and protection of children with ME. At the moment this is not happening.
Are there any positive initiatives around the world?
Outside this country there are some other positive developments. I was delighted to hear, when I was in Norway a couple of years ago, that the Norwegian ministry of health apologized to the ME community in Norway for the failures of the medical profession in their management. And I think the more countries that can actually face up to the burden of ME in their own countries and stimulate the medical profession to manage it, the better. That can only be good. Obviously is a lot of biomedical research going on in America right now and there are further trials on Rituximab coming from Norway. I think finding a cure for ME is going to be the simplest way to cut through all the controverses and the abuse of ME patients, because the medical profession will then accept it as a medical illness. And hopefully this day will come in the next 5 to 10 years.
Do you estimate the actual cause of ME will be found, and if so, when?
I’m just a clinician, I’m not a great scientist, so I don’t know. But hopefully we’ll get big progress in the next five to ten years. It is possible that we won’t find one single cause, that we actually will find several subgroups of ME. Some with auto-immune causes, some with more infectious causes, even ending into the same final common illness. But it really just does need a lot more research and resources, and much less emphasis on psychiatric research.