”まーくハウス＆ぷろじぇくと”Mark House & Projectsは、

その時その時、出会った人々や協力してくださる方々と

才能やギフトを持ち寄り、弱さを補いながら、

”ひとりじゃないよ！”を合言葉に

色々なプロジェクトに”やすみやすみ”で、チャレンジする

任意ボランティア団体です。

＊こちらのサイトは、”まーくはうす＆ぷろじぇくと”が管理する　「筋痛性脳脊髄炎」/「慢性疲労症候群」（ME/CFS)、ダニ媒介感染症「慢性ライム病」、「治療後ライム病症候群」の啓発＆情報サイトです。

(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者会ではありません。）

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、または、筋痛性能脊髄炎や線維筋痛症と誤診されやすいマダニ媒介感染症、慢性ライム病と共感染症の啓発イベントを非定期で行なっています。

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ジャスティン・ビーバーやアヴリル・ラビィーンが罹患したことで一時的にメディアに取り上げられ、「ライム病」という病名を知った方も大勢おられると思います。

最近では、EXILEのATSUSHIさんがライム病を告白しました。

医療界で知られている「急性ライム病」と「治療後ライム病症候群」「慢性ライム病」には大きな違いがあります。

ダニ媒介性疾患ライム病（ボレリア）と共感染症（バベシア、バルトネラ、アナプラズマ、エーリキアなど）は、一般の医療界では短期抗生物質で比較的簡単に治癒する病気と認識されています。

ところが、マダニ、または、その他の感染経路により感染をし、短期抗生物質による治療後も、１０－２０％の患者で、慢性的な症状が継続する患者がおられます。

「治療後ライム病症候群」と呼ばれています。

実際には、後遺症というより、短期抗生物質では死滅しきらなかったバイオフィルム化した菌や細胞に隠れている菌が体内に残存し、事あるごとに悪さをする病態の場合や、

ライム病をきっかけに免疫が暴走することにより、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と類似の病態に陥っていることが考えられているようです。

また、ライム病が未診断のまま進行し、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、多発性硬化症、ALSなどの神経系疾患や

うつ病、自閉症スペクトラム、統合失調症などの精神疾患などに誤診されている可能性もあります。

これを海外のライム病専門医（LLMD）や患者会は、「慢性ライム病（Chronic Lyme）」と呼んでいますが、

世界でも、日本でもまだ一般の医療界には認知されておらず、

治療をすれば、軽快化、回復する患者も、医療や社会から置き去りになっています。

日本では、過去にマダニに咬まれた覚えがある、ないに関わらず、ライム病の検査を要請しても検査に回してもらえることはまずありません。

しかも、アメリカCDC基準の検査では陰性でも、海外に出す自費の高額なライム病と共感染症ＰＣＲ検査や抗体検査では陽性であるケースが後を絶ちません。

海外の病気というイメージが強いようですが、海外帰国者の患者だけでなく、日本で感染し、慢性的な原因不明の全身性症状や精神症状に悩まされていても検査、診察ができる医師がほぼいないのが現状です。

最新の慢性ライム病ドキュメンタリー映画The Quiet Epidemicのウェブサイトから視聴可能です。（Amazon Prime、Apple TV、Vemeo）

www.thequietepidemic.com

予告トレーラー

新型コロナウイルス感染後にも発病しうる疾患です。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）は、「労作後の不調」（労作後の全身性労作不全）を特徴とする多系統慢性疾患（WHO国際疾病分類では神経系疾患）です。

労作後の不調とは、PEM、または、クラッシュと呼ばれ、体を使う活動、頭を使う作業の後、激しい消耗、衰弱、症状の悪化を引きおこし、何日も、何週間も、身動きの取れないほどの症状に苦しむ全身性労作不全のことです。睡眠や休息で回復する一般的な疲労とは異質のものです。

免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経障害を含み、その他の症状に、広範囲の筋肉痛・関節痛、咽頭痛、リンパ節圧痛、頭痛などがあります。　　

厚生労働省調査では、患者数約１０万人と推定され、患者の3割が寝たきりか、容易に家からでられません。

成人患者の０～６％しか発症前の身体機能を取り戻すことができません。

病態は不明で、有効な治療法もありませんが、最新の研究では、脳の炎症、免疫異常が報告されています。

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当団体が翻訳、日本語版DVD製作に携わった筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群啓発映画です。イギリスにおけるME/CFS患者の重症患者の実態を追ったドキュメンタリーです。

まーくハウス＆ぷろじぇくと代表、May 12 ME/CFS & Lyme 共同代表のマーク雅子は、約20年、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）と診断されてきましたが、

２０１３年　眼瞼痙攣（局所性ジストニア）、２０１５年脳脊髄液減少症、

そして、２０１７年、オーストラリア、ライム病医師の行った検査により、大元の疾患が、ダニ媒介性疾患のライム病と共感染症による慢性脳脊髄炎であることがわかりました。

現在は、以下の治療により、ほぼ寝たきりの状態から　寝たり、起きたりの生活になり、動画撮影時よりマシな状態になっていますが、天候、気温、気圧、活動量などにより日内変動、日々の変化が激しくアップダウンします。

• 慢性ライム病治療：食事療法、ハーブ薬、栄養療法、高濃度点滴など
• 脳脊髄液減少症：一日おきの訪問看護の点滴による生食水点滴（５００ミリ）で、脳脊髄液を増やし、起立、座位が保てる時間を増やしています。ブラッドパッチ１回、フィブリンパッチ１回施術後、２か月に一度、硬膜外生食パッチによって脳脊髄液を少しずつ増やしていく脳脊髄液減少症治療。2024年10月再びフィブリンパッチ予定。
• 眼瞼痙攣：これまで２か月に一度、20本近いボトックス注射で開瞼(目を開ける）と瞼の激痛に対処していた眼瞼痙攣に対して、外科的手術により開瞼。

脳脊髄液減少症専門医によると、新型コロナウイルス発症後、脳脊髄液減少症を発症している患者さんも確認しているそうです。

マーク雅子の場合、ライム病感染によって脳脊髄液減少症や眼瞼痙攣が発症した可能性も考えられるとのことですが、

ライム病感染と脳脊髄液減少症や眼瞼痙攣の因果関係は明らかではありません。

（海外の脳脊髄液減少症専門医がライム病感染によって硬膜の脆弱化が起こり脳脊髄液が漏れ出す可能性を言及している一文を見たことがありますが、推測の域を超えません。）