”まーくハウス&ぷろじぇくと”Mark House & Projectsは、
その時その時、出会った人々や協力してくださる方々と
才能やギフトを持ち寄り、弱さを補いながら、
”ひとりじゃないよ!”を合言葉に
色々なプロジェクトに”やすみやすみ”で、チャレンジする
任意ボランティア団体です。
*こちらのサイトは、”まーくはうす&ぷろじぇくと”が管理する 「筋痛性脳脊髄炎」/「慢性疲労症候群」(ME/CFS)、ダニ媒介感染症「慢性ライム病」、「治療後ライム病症候群」の啓発&情報サイトです。
(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者会ではありません。)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、または、筋痛性能脊髄炎や線維筋痛症と誤診されやすいマダニ媒介感染症、慢性ライム病と共感染症の啓発イベントを非定期で行なっています。
ジャスティン・ビーバーやアヴリル・ラビィーンが罹患したことで一時的にメディアに取り上げられ、「ライム病」という病名を知った方も大勢おられると思います。
ところが、「急性ライム病」と「治療後ライム病症候群」「慢性ライム病」には大きな違いがあります。
ダニ媒介性疾患ライム病(ボレリア)と共感染症(バベシア、バルトネラ、アナプラズマ、エーリキアなど)は、一般の医療界では短期抗生物質で比較的簡単に治癒する病気と認識されています。
ところが、マダニ、または、その他の感染経路により感染をし、短期抗生物質による治療後も、10-20%の患者で、慢性的な症状が継続する患者がおられます。
「治療後ライム病症候群」と呼ばれています。
実際には、後遺症というより、短期抗生物質では死滅しきらなかったバイオフィルム化した菌や細胞に隠れている菌が体内に残存し、事あるごとに悪さをする病態の場合や、
ライム病をきっかけに免疫が暴走することにより、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と類似の病態に陥っていることが考えられているようです。
また、ライム病が未診断のまま進行し、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、多発性硬化症、ALSなどの神経系疾患や
うつ病、自閉症スペクトラム、統合失調症などの精神疾患などに誤診されている可能性もあります。
これを海外のライム病専門医(LLMD)や患者会は、「慢性ライム病(Chronic Lyme)」と呼んでいますが、
世界でも、日本でもまだ一般の医療界には認知されておらず、
治療をすれば、軽快化、回復する患者も、医療や社会から置き去りになっています。
日本では、過去にマダニに咬まれた覚えがある、ないに関わらず、ライム病の検査を要請しても検査に回してもらえることはまずありません。
しかも、アメリカCDC基準の検査では陰性でも、海外に出す自費の高額なライム病と共感染症PCR検査や抗体検査では陽性であるケースが後を絶ちません。
海外の病気というイメージが強いようですが、海外帰国者の患者だけでなく、日本で感染し、慢性的な原因不明の全身性症状や精神症状に悩まされていても検査、診察ができる医師がほぼいないのが現状です。
まーくハウス&ぷろじぇくと代表、May 12 ME/CFS & Lyme 共同代表のマーク雅子は、約20年、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)と診断されてきましたが、
2013年 眼瞼痙攣(局所性ジストニア)、2015年脳脊髄液減少症、
そして、2017年、オーストラリア、ライム病医師の行った検査により、大元の疾患が、ダニ媒介性疾患のライム病と共感染症による慢性脳脊髄炎であることがわかりました。
現在は、以下の治療により、以前よりも起立、座位が保てる時間が増えています。
脳脊髄液減少症専門医によると、新型コロナウイルス発症後、脳脊髄液減少症を発症している患者さんも確認しているそうです。
マーク雅子の場合、ライム病感染によって脳脊髄液減少症や眼瞼痙攣が発症した可能性も考えられるとのことですが、
ライム病感染と脳脊髄液減少症や眼瞼痙攣の因果関係は明らかではありません。
(海外の脳脊髄液減少症専門医がライム病感染によって硬膜の脆弱化が起こり脳脊髄液が漏れ出す可能性を言及している一文を見たことがありますが、推測の域を超えません。)
代表マーク雅子の略歴と詳しい発病のいきさつはこちらをクリック
”あなたがそこにいるだけで 喜んでくれる人がいる!”
Mark House & Projectsは、その時その時、出会った人々や協力してくださる方々と才能やギフトを持ち寄り、弱さを補いながら、(休み休みですが^_^)色々なプロジェクトにチャレンジする任意ボランティア団体です。
”ひとりじゃないよ!”が合言葉です。
こちらのサイトでは、現在、主に、ダニ媒介性疾患、ライム病と共感染症情報を発信しています。